Om hvordan jeg lærte at acceptere min autismediagnose, og at jeg er nødt til tilpasse mine rammer og min hverdag til mine autistiske behov

Accept af min autismediagnose
Hvis ikke du allerede har læst artiklen om min vej til autismediagnosen, vil jeg anbefale dig at læse den først, da denne artikel på mange måder er en fortsættelse af den fortælling.
At få min autismediagnose var på mange måder en forløsning. Det var kulminationen på en folkeskoletid, som de sidste mange år havde været fyldt med mistrivsel, og det var svaret på et spørgsmål, jeg havde stillet mig selv om og om igen:” Hvorfor er jeg så meget anderledes end de fleste andre?”
At det var så nemt for mig at omfavne selve diagnosen, og at se mig selv i den, skyldtes flere ting:
Dels var det en voksen autistisk kvinde, der havde fortalt mig om autisme, så jeg havde set “beviser” på at man godt kunne have et godt voksenliv som autist
Dels var min daværende kæreste lige blevet udredt for autisme, så vi havde hinanden at snakke med undervejs i processen
Dels var min mor hurtig til at række ud i sit netværk, og fandt viden om et tilbud for autistiske piger, som en af hendes veninders datter gik i. Det var godt nok i København, og vi boede i Holbæk, men turen var det værd. Jeg kom der nogle gange og husker at spille spil og lave bolsjer med de andre piger
Jeg havde altså fra starten haft andre autistiske mennesker og rollemodeller at spejle mig i, og mødt autistiske mennesker, som jeg kunne relatere til. Det hjalp mig med at holde fast i overbevisningen om at selve diagnosen var rigtig, når jeg sad og googlede løs i et forsøg på at finde svar.
At få min autismediagnose var dog ikke kun en lettelse for mig. Det første lange stykke tid var der 3 følelser der fyldte meget indeni:
Lettelsen over at have fået bekræftet, at noget ved mig var anderledes, og at få et sprog for hvad det var
Meget intens vrede, rettet mod min skole og systemet, for ikke at have set mig og hjulpet mig noget før
Håbløshed, opgivenhed og sorg ved tanken om alle de drømme og ideer jeg havde for min fremtid, som jeg nu var overbevist var umulige pga. min autisme
Her er det relevant at nævne, at jeg fik min autismediagnose i sommeren 2016, og der var slet ikke det samme fokus på- eller den samme viden om autisme, som der er i dag. Alt jeg kunne læse mig til om autisme, når jeg forsøgte at finde mere viden om mig selv og min diagnose, var at enten havde man særlige evner (ligesom i “de skjulte talenter”), eller også boede man på bosted og fik førtidspension. Jeg havde det så dårligt at jeg ikke kunne gå på gymnasiet alligevel og skulle holde sabbatår, så jeg måtte jo være i den sidste kategori.
At genfinde troen på mig selv
Vejen til at genfinde troen på, at jeg godt kunne få et arbejde og en uddannelse, kom i form af et arbejde som ungarbejder i en SuperBrugs i Kgs. Lyngby. Min far arbejdede i den samme Brugs som slagtersvend, så han fik lavet en lidt særlig aftale for min ansættelse der: Al kommunikation omkring løn og vagter gik gennem ham, og jeg mødte ind når han møde ind og gik når han gik; bortset fra det, så arbejdede jeg der på samme vilkår som andre ungarbejdere.
Mine gode oplevelser med at arbejde i SuperBrugsen gav mig modet til at søge “mit eget job” på egen hånd, og i 2017 blev jeg ansat i en Fakta i Tølløse. Der startede jeg som ungarbejder med at sidde i kassen 20 timer om ugen, og arbejdede mig hen over halvandet år langsomt op til at kunne arbejde de 37 timer som var nødvendigt for at kunne blive elev der.
Min største udfordring i de år, jeg arbejdede i butik, var at jeg ikke havde accepteret min autismediagnose fuldt ud. Jeg havde erkendt at jeg var autist, men jeg havde ikke accepteret at det også betød, at jeg skulle tilpasse mine fremtidsplaner og min hverdag til mine faktiske forudsætninger. I stedet for, så forsøgte jeg at leve op til, hvad alle andre forventede af mig og mine neurotypiske jævnaldrende, og sammenlignede mine præstationer med deres.
Frygten for at fejle og for at ende på førtidspension (hvilket jeg på det tidspunkt så som et nederlag, sådan ser jeg det ikke i dag), og for at blive afhængig af systemet var altoverskyggende. Som resultat af det blev jeg ekstremt perfektionistisk; jeg skulle klare alt 10% bedre end mine neurotypiske kollegaer, og skulle bevise for alt og alle at jeg godt kunne lykkes på trods af min autisme, i stedet for at lykkes i samspil med min autisme.
2020 - et vendepunkt
2020 var et vendepunkt for hele verden, fordi det var det år, corona-pandemien ramte os. Men for mig personligt var 2020 også et stort vendepunkt, fordi det var det år jeg blev nødt til at anerkende mine egne begrænsninger, og at jeg skulle arbejde med min autisme, i stedet for at arbejde imod den.
2020 var på alle måder et år fyldt med ændringer i mit liv, både arbejdsmæssigt og privat. I starten af 2020 var jeg stadig elev i Fakta i Tølløse, og vores butikschef var lige blevet forfremmet, så vi skulle have en ny leder. Det var en meget stor ændring for os alle sammen, og især for mig, der med min autistiske hjerne altid har haft svært ved forandringer.
At vi skulle have en ny butikschef, startede en kædereaktion, hvor hele butikkens ledelse blev skiftet over en periode på 9 måneder. Selvom de nye mennesker der kom til også var både søde og dygtige, var min hjerne på overarbejde i den periode, fordi nye mennesker betød nye rutiner og nye strategier, hvilket kostede utroligt meget på energikontoen.
Samtidig med alt det var jeg nået til det sted i min uddannelse, hvor jeg skulle til at forberede min fagprøve. En fagprøve er en slags “svendeprøve” for butikselever, og det var afgørende at jeg bestod den prøve, fordi min uddannelse og fremtid afhang af det.
Jeg havde helt fra jeg startede på uddannelsen haft en idé om hvad jeg gerne ville skrive fagprøve om - men da vi i maj 2020 fik besked om, at vores butik var blandt de første udvalgte butikker, der skulle omstilles til det nye 365 koncept, var det ikke længere muligt at gå med den ide. Endnu en ændring, der kostede energi, jeg ikke havde.
Corona medførte også mange ændringer - alt fra øget brug af sprit og ekstra fokus på hygiejne, til en stigning i antallet af sygemeldinger, fordi folk skulle blive hjemme fra arbejde hvis der var mistanke om smitte med COVID-19. Det lagde også et pres på mig og på personalet, fordi det betød, at vi var flere, der var nødt til at blive ekstra, for at få vagtplanen til at gå op.
Oveni alt det kaos valgte Roskilde Kommune så at fjerne min støttekontaktperson, som havde været på min sag siden 2015, og hvis støtte var forlænget med den paragraf der hedder et efterværn. Når man får efterværn, så forlænger man en indsats, bevilget før det 18. år til og med det 23. år eller at man vælger at stoppe indsatsen, alt efter hvad der kommer først. Jeg var kun lige fyldt 20 på det tidspunkt så jeg var meget chokeret over kommunens besked, og var meget tydelig omkring at jeg var et svært sted i min uddannelse og havde brug for støtten. Kommunen var dog ikke til at hugge eller stikke i, så de holdt fast og stoppede forløbet i august 2020.
Tidslinjen efter dét var som følger:
Slut August 2020: Vi begyndte ombygning af butikken til det nye Coop 365 koncept
31. august 2020: min kontaktperson havde sidste dag
4. september 2020: åbning af butikken som Coop 365
2. November 2020: Jeg blev sygemeldt med stress
Midt december 2020: Jeg opsagde min læreplads, med 9 måneder tilbage af uddannelsen
Ny start, ny tilgang til min autisme
Da jeg blev sygemeldt i november 2020, var jeg godt klar over, at jeg ikke kunne fortsætte som hidtil. Noget måtte gøres anderledes, hvis jeg skulle undgå at blive sygemeldt igen. Jeg var allerede på det tidspunkt klar over, at jeg nok ikke ville få gjort min uddannelse som salgsassistent færdig, fordi det ville være for hårdt og for meget for mig - og efter et kort, men meget overvældende og intenst møde med jobcentret og sygedagpengesystemet, var jeg også klar over, at jeg kun ville blive mere syg af at forsøge at få hjælp den vej igennem.
Min løsning på at få en indtægt og at kunne betale min husleje, blev at tilmelde mig nogle HF enkeltfag på HF og VUC i Roskilde, og der startede jeg i januar 2021. Vil jeg anbefale nogen at melde sig til en ny uddannelse så kort tid efter at være blevet sygemeldt med stress? Nej, absolut ikke. Men regningerne skulle betales, og da valget stod mellem studie og jobcenteret, valgte jeg studiet - og jeg ville gøre det igen.
Da jeg skiftede til HF, lovede jeg mig selv flere ting:
Dels at jeg ville tage mere hensyn til mig selv og min autisme
Dels at jeg ville være mere åben på sociale medier om min autisme, og de udfordringer og styrker min autistiske hjerne giver mig
Dels at jeg ville være mere åben om mine udfordringer overfor mennesker omkring mig, og bede om hjælp, hvis jeg havde brug for det
Den første dag på HF introducerede jeg mig selv ved at sige “hej alle sammen, jeg hedder Silke, jeg er 20 år gammel og jeg er autist”. Det var utroligt grænseoverskridende at skulle tale højt om mig selv og min diagnose for første gang foran mine nye medkursister, men det var også utroligt befriende. Det føles lidt som at smide en maske for første gang, og i stedet møde verden som mit ægte jeg. Jeg husker så tydeligt den følelse jeg havde i kroppen efter den oplevelse, og hvor glad jeg var for at mine lærere og medkursister tog godt imod mig. Det var der jeg for første gang sådan rigtigt følte, at jeg havde omfavnet og accepteret min autismediagnose.
__________________________________
Har du nogle spørgsmål efter at have læst denne artikel, finder du svar på ofte stillede spørgsmål ved at klikke her - og skulle du have lyst til at støtte det formidlende arbejde jeg laver på min hjemmeside, kan du læse mere om hvordan du kan gøre det ved at klikke her.