Fejldiagnosticeret med autisme - Harleys historie

Trigger Warning: Denne artikel omtaler selvskade, selvmordstanker, mani og depression

Udredt for autisme

Harley Nova Brown var 15 år, da hun blev diagnosticeret med autisme. Diagnosen var resultatet af en udredning i børne- og ungdomspsykiatrien, som Harley blev henvist til pga. symptomer på angst, en svær depression og selvskadende adfærd. Harley selv vidste ikke nok om autisme som 15-årig til at have en fornemmelse af, om diagnosen var rigtig eller forkert, mens Harleys mor, som har arbejdet med autistiske børn i mange år, altid var i tvivl om, hvorvidt Harley faktisk var autist. 

Men Harley og hendes familie havde brug for hjælp - og for dem blev autismediagnosen et svar, selvom der allerede dengang var tvivl om, om det var det rigtige svar. Som Harley så fint siger det: “ Vi var jo bare desperate for at få hjælp, og for at finde ud af hvad der var galt med mig. Vi ville jo bare gerne vide hvad vi skulle gøre for at jeg kunne få det bedre.”

Harley uddyber: ”Set i bakspejlet skulle de ikke have udredt mig imens jeg var så deprimeret som jeg var - at udrede nogle imens de er svært deprimerede giver jo ikke et retvisende billede af dem, deres personlighed og deres udfordringer.”

At man gav Harley en autismediagnose var blandt andet grundet det, psykiatrien beskrev som asocial adfærd, som blandt andet viste sig ved at hun ikke ville fællesskabet; men som Harley selv siger: “Det er vel meget normalt ikke at ville fællesskabet, når man er så deprimeret, at man ikke engang har lyst til at være i live.” 

Autismediagnosen åbnede blandt andet op for, at Harleys forældre fik noget psykoedukation, og Harley fik mulighed for at starte i en ASF-gymnasieklasse på Næstved Gymnasium. Det hun så meget frem til, fordi hun glædede sig til at møde nogle unge som sig selv.

De første tegn på at noget ikke var rigtigt

Opstarten i ASF-klassen på Næstved Gymnasium i sommeren 2017 blev dog noget anderledes, end hvad Harley havde forventet. “Virkeligheden slog hårdt, da jeg fandt ud af at jeg følte mig endnu mere forkert i det specialtilbud, fagfolk sagde jeg passede ind i, end jeg havde følt mig nogensinde før,” fortæller Harley. 

Harley oplevede blandt andet, at hendes primære udfordringer var meget anderledes end hendes klassekammeraters var - for hvor deres problemstillinger primært var relateret til deres autisme, oplevede Harley, at hendes største udfordringer skyldtes hendes komorbiditeter, som på dette tidspunkt blandt andet var stress og depression. Harley profiterede ikke af hjælpemidlerne og de pædagogiske rammer i klassen, og fandt det frustrerende, at ASF-klassen var så afskåret fra resten af det sociale fællesskab på gymnasiet, som hun brændende ønskede sig at være en del af. “Det eneste, der faktisk hjalp mig, var pauserummet,” fortæller Harley,” men jeg gik jo ikke bare derind for at tage en pause, jeg gik derind og faldt i søvn, fordi jeg brugte min energi helt anderledes end de andre i klassen gjorde.”

Følelsen af at føle sig udenfor og forkert gik igen i al den tid Harley gik i ASF-klassen på Næstved Gymnasium, og Harley endte med at droppe ud i sommeren 2019, kort inden eksamenerne i 2.g.

Første genudredning

Kort efter at være droppet ud af gymnasiet, gik Harley i gang med at tage sit kørekort. Det gav Harley store udfordringer, fordi hun oplevede at uanset hvor meget hun vidste om hvad hun skulle gøre, så gik klappen ned når hun var i trafikken, fordi hun blev overstimuleret. “Til sidst sagde min kørelærer, at jeg skulle stoppe med at bruge min tid og mine penge på flere køretimer, indtil psykiatrien havde genovervejet, hvad det kunne være, der udfordrede mig,” fortæller Harley. 

På det tidspunkt var Harleys egen og hendes families teori at det var hendes angst, der var kommet tilbage og udfordrede hende, men det var det ikke - det viste sig at være senere at være ADHD.

Harley blev henvist til voksenpsykiatrien i Køge, hvor man hurtigt så, at der var noget i papirerne fra børnepsykiatrien, der ikke stemte. ”Set i bakspejlet er det ret interessant at jeg overhovedet fik autismediagnosen dengang, får når jeg i dag læser i papirerne fra børne- og ungdomspsykiatrien står der tydeligt, at jeg er uden for cut-off på alle tests,” fortæller Harley.

På baggrund af manglerne i papirerne fra børnepsykiatrisk, påbegyndte voksenpsykiatrien i Køge en ny udredning af Harley. Først udredte de hende for autisme, hvilket de hurtigt konstaterede at hun ikke havde. Derefter udredte de hende for ADHD, som de senere diagnosticerede hende med og påbegyndte medicinsk behandling for. 

Efter medicinopstart lykkedes det Harley at tage sit kørekort - men der var stadig noget, der ikke gav mening for hende. “Efter at have fået ADHD-diagnosen brugte jeg nogle år på at være rimelig forvildet, og at få nederlag på nederlag,” fortæller Harley, “for hver gang det endelig gik godt, så blev jeg deprimeret igen.”

Mødet med en læge der ændrede alt

For nogle år siden oplevede Harley det hun senere fandt ud af var en hypomani - og det startede en kædereaktion, der gav de svar, der manglede. Som Harley selv fortæller det: ”Samme uge som hypomanien starter, der havde mine forældre og jeg i starten af ugen snakket om, at jeg ikke skulle være andre steder end hjemme lige nu, fordi jeg havde det så skidt. Jeg ved stadig ikke den dag i dag, om der var nogle tegn på at jeg var på vej ind i en hypomani, men jeg vågnede op en morgen i den sindstilstand, og med en overbevisning om at jeg kunne alt i hele verden.”

Imens Harley er hypomanisk melder hun ind på programmøruddannelsen i Ringsted, og lejer en lejlighed i Sorø, som ligger et godt stykke væk fra Stevns, hvor hendes forældre bor. Hun bruger hele sin opsparing på indskud, depositum og møbler til den nye lejlighed. Det går også godt på det nye studie i starten - men pludselig vælter verden omkring hende, da hun ryger tilbage i depressiv tilstand.

“Så sad jeg jo i Sorø, langt fra mine forældre og mit netværk, og Sorø Kommune var ikke nogen hjælp,” fortæller Harley. Harley endte med at droppe ud fra programmøruddannelsen, og flyttede senere hjem til Stevns og til sine forældre igen. Den sidste tid hun boede i Sorø fik hendes kontaktperson fra Stevns Kommune ekstraordinært lov til at komme og støtte Harley, fordi de var så bekymrede for Harleys mentale helbred. “Det havde ret store konsekvenser,” fortæller Harley, “for pludselig skyldte jeg penge og skulle gøre lejligheden klar til nye lejere, selvom jeg overhovedet ikke kunne overskue at skulle flytte derfra.”

Imens Harley boede i Sorø, havde hun en samtale med sin nye læge, i et forsøg på at få noget hjælp - og den samtale endte med at blive afgørende for Harley. 

“Denne her læge havde aldrig set mig før, og så derfor på min sag med nogle nye briller,” fortæller Harley,” og undervejs spørger hun mig så, om der nogensinde er nogen, der har overvejet om jeg kunne være bipolar.” 

Bipolar type 2 - diagnosen der gav svar

Da Harley flyttede tilbage til Stevns, efter at have boet i Sorø, kom hun også tilbage til sin tidligere læge, som kendte både hende og hendes sag godt. Da Harley fortalte om samtalen med lægen i Sorø, valgte Harleys læge med det samme at henvise hende til distriktspsykiatrien i Roskilde, som udreder for bipolar.

“Det var en helt anden oplevelse end de andre udredninger, for der var virkelig nogle brikker der faldt på plads for mig," fortæller Harley. “Efter at have fået min bipolar diagnose, har jeg gået i et gruppeforløb med andre med samme diagnose i 6 måneder, samtidig med at jeg og mine forældre har modtaget psykoedukation om bipolar. Det har været ekstremt givende,” fortæller Harley. “Sideløbende med det, har jeg også haft samtaler med en sygeplejerske og en overlæge omkring min medicin, og jeg har fået en masse bøger at læse om emnet.” 

Der er stor forskel på hvilken hjælp der er at hente hos psykiatrien, hvis man får en autismediagnose, sammenlignet med hvis man får en bipolar diagnose. Bliver man diagnosticeret med autisme, bliver man som udgangspunkt udskrevet efter endt udredning, med mindre der er andre komorbide diagnoser, der er behandlingskrævende. Hvis man derimod får en bipolar diagnose, tilbydes i Region Sjælland man et 2-årigt forløb i psykiatrien, hvor man kan vælge imellem gruppeforløb og/eller individuelle samtaler med en professionel, sideløbende med medicinsk behandling. De 4 andre regioner tilbyder lignende forløb til mennesker, der for nylig er diagnosticeret med bipolar.

Det at leve med bipolar - Harleys indefraperspektiv

Silke: Hvordan er det for dig at leve med bipolar?

Harley: “Alle mennesker oplever udsving i deres følelser, men når man er bipolar, er de udsving meget større. Når jeg er nede er jeg helt nede og er meget depressiv, imens at når jeg er oppe, oplever jeg hypomanier, hvor jeg er helt oppe og flyve. Når man er i en hypomani er det almindeligt at tænke, at alle mennesker er nogle idioter og at man kan alt.”

Harley: “For mig har det at være bipolar betydet, at mit liv har været overskygget af depressioner - hvor depressioner for andre mennesker kommer pga. konkrete livsbegivenheder som en fyring eller tabet af et familiemedlem, har jeg oplevet at blive deprimeret uden nogen grund, og de depressioner har været meget dybe og meget svære at komme ud af.”

Harley: “Jeg har også haft nogle enkelte episoder, hvor jeg har været hypomanisk, og har taget nogle helt sindssyge valg. Begge gange har jeg været flyttet hjemmefra, jeg har brændt min opsparing af, jeg har lånt penge af mine forældre og været startet på uddannelser jeg ikke kunne holde til i længden. De hypomaniske episoder kan også virkelig gøre at man skammer sig over sig selv, for man er ikke sig selv, når man har det sådan. I realiteten har jeg taget nogle beslutninger og handlet på en måde der slet ikke var mig, imens jeg var hypomanisk.”

Silke: Hvilken forskel har det gjort for dig at få din diagnose?

“Det at have fået medicinen og at have fået svar har reddet mit liv,” fortæller Harley, “for jeg havde ikke noget liv før. Jeg havde også perioder før hvor jeg ikke så nogen mening med at leve - ikke fordi jeg aktivt ønskede at begå selvmord, men fordi jeg havde det så dårligt, at jeg ikke kunne se meningen med at være her. Bare det ikke at være tynget af depression mere er en kæmpe sejr - men nu har jeg også succes med det jeg gør. Nu kan jeg passe mit arbejde som aflaster for børn med særlige behov, lave frivilligt arbejde ved siden af og være noget for samfundet. Det har styrket min selvtillid og mit selvværd meget.”

Drømmen om at gøre en forskel 

Det er tydeligt at høre, at det har gjort en stor forskel for Harley, at hendes hverdag ikke længere er tynget af depression. Det har ikke bare gjort en forskel for Harley selv og hendes nærmeste - det har faktisk gjort en forskel for alle unge i Stevns kommune, hvor Harley bor, for når ikke hun passer sit deltidsjob som aflaster for autistiske unge, bruger hun utroligt meget tid på frivilligt arbejde. Harley er en blandt andet en del af Ungerådet i Stevns kommune, kandidat til det kommende kommunalvalg for SF, og så har hun i samarbejde med Ung-til-Ung Stevns været med til at skabe Livsklar, et gratis kursusforløb for unge i Stevns kommune, der skal klæde kursisterne på til at flytte hjemmefra. Inspirationen til Livsklar kom dels fra Harleys egne erfaringer med at flytte hjemmefra, dels fra nogle samtaler Harley har haft med udsatte unge i kommunen og dels fra en samtale med en elektriker, der gav Harley noget at tænke over. 

“Jeg havde en snak med en lokal elektriker, der fortalte mig at det var blevet sværere at få lærlinge som var klar til at uddanne sig i forhold til for 20 år siden, fordi han oplevede at unge i dag ikke var forberedt på livet på samme måde,” fortæller Harley. “Det oplevede elektrikeren f.eks. ved at de nu skal bruge tid på at vise de unge lærlinge hvordan man holder på en skruetrækker, hvordan man skifter en sikring og andre helt basale ting, som de ikke tidligere har skullet bruge tid på. Det tænkte jeg var interessant i forhold til de andre samtaler jeg har haft med udsatte unge, der har fortalt om ikke at føle sig godt nok forberedt til at kunne flytte hjemmefra, fordi de har manglet basal viden om f.eks. økonomi og madlavning. Jeg tænkte, at det måtte vi kunne lære de unge noget om, og det er den tanke, der er blevet fundamentet for Livsklar.”

Silke: “Kan man så sige, at det er en hel kommune, der nu nyder godt af, at du har fået den rette diagnose og nu er velmedicineret?”

Harley: “Ja, det tænker jeg godt man kan sige.”

__________________________________

Hvis du gerne vil følge med i det spændende arbejde Harley laver, kan du finde hende på Instagram eller Linkedin. Du kan også finde mere om projekt Livsklar på hjemmesiden www.livsklar.dk.

Har du nogle spørgsmål til mig efter at have læst denne artikel, finder du svar på ofte stillede spørgsmål ved at klikke her - og skulle du have lyst til at støtte det formidlende arbejde jeg laver på min hjemmeside, kan du læse mere om hvordan du kan gøre det ved at klikke her.